Comme tous mes concitoyens, j'ai été intriguée par l'intitulé de ce nouveau Secrétariat d'Etat et me suis demandé à quel concept il répondait. Il nous semblait acquis que l'égalité qui parade aux frontons de nos mairies et autres lieux républicains était une réalité, d'autant que l'égalité de droits est inscrite dans la constitution : apparemment nous nous sommes trompés. Il est vrai que chacun de nous peut mesurer l'ampleur du fossé entre l'égalité de droits et les inégalités de fait.
Il y a plusieurs manières de comprendre l'adjectif réel, par exemple en passant par les antonymes usuels : abstrait, allégorique, apparent, artificiel, chimérique, éventuel, douteux, emprunté, erroné, fabuleux, factice, fantasmagorique, fantastique, fautif, faux, feint, idéal, illusoire, imaginaire, inexistant, inventé, irréel, mensonger, mythique, négatif, nominal, nul, personnel, possible, théorique, vain....etc...On peut les classer en plusieurs catégories dont deux peuvent éclairer les combats des parents dans le champ de l'autisme : le réel, c'est qui n'est ni idéal, ni illusoire, ni fabuleux, ni fantastique, etc...Bref inutile de rêver. Le réel c'est ce qui devrait s'opposer à l'apparent, au théorique, à l'éventuel, etc...Bref, passons aux actes.
Une première lecture peut donc consister à se dire que le mot réel nous suggère d'abandonner toute illusion pour nous colleter aux difficultés de la vie quotidienne, soulevées depuis des dizaines d'années, et pour une large part, jamais résolues, voire carrément méprisées. Retourner au réel, ce serait se résigner à l'inacceptable, au scandaleux, à la discrimination, au motif que l'idéal n'est pas de ce monde, que les choses sont ce qu'elles sont, et le poids du réel impossible à lever. Nous avons beaucoup d'exemples hélas pour illustrer une lecture négative du réel dans l'autisme : les discriminations à l'égard des personnes autistes sont dénoncées depuis 2004 par le Conseil de l'Europe, puis par le Conseiller Européen aux Droits de l'Homme, et enfin par l'ONU, au Comité des Droits de l'Enfant en 2016, sans guère de changements. Le réel c'est très souvent pour les familles avec un ou plusieurs enfants ou adultes autistes, la négation du droit au diagnostic, pourtant inscrit dans la loi de 2002, la négation de l'information correcte et actualisée sur ce trouble neuro-développemental, pourtant obligatoire dans le Code de Santé Publique, la négation du droit à l'éducation et à la scolarisation, la négation du droit à l'accès aux soins, tous inscrits dans la loi, et ce n'est qu'un début de liste : les familles doivent accepter les discriminations à l'école, les orientations abusives, la discrimination à l'emploi, la dégradation de leurs enfants dans des lieux maltraitants où se pratiquent couramment isolement, contention, surmédicamentation, absence de soutien éducatif adapté, l'absence d'aide, les brimades en tous genres incessantes, sauf exceptions : qui sanctionne ces manquements inadmissibles aux lois et aux droits ? Un nouveau scandale s'est ajouté à tous ceux qui existaient déjà : l'Aide Sociale à l'Enfance, largement noyautée par une idéologie psychanalytique obscurantiste, peut reprocher à des mères d'enfants autistes de vouloir qu'ils soient autistes, et elle pourra éventuellement avoir le soutien de la Justice, dans cette analyse délirante qui conduit directement à arracher les enfants aux mères "toxiques" pour les confier à la Sainte Pseudo-Aide Sociale à l'Enfance, pour mieux détruire les uns et les autres : qui protège les droits des enfants arrachés à leur famille, privés d'expression, privés de leurs droits à être soutenus dans leurs différences ? Qui protège les mères salies, traînées dans la boue, menacées de ne plus voir leurs enfants pour satisfaire les fantasmes de professionnels incompétents et dévoyés ? Le silence assourdissant du Défenseur des Droits et de la Secrétaire aux Droits des Femmes, dans le calvaire de la maman de l'Isère (et de bien d'autres) en dit long sur l'impunité accordée de fait à ceux qui violent des droits élémentaires, sur la violence faite aux familles, dans une large indifférence, faut-il l'ajouter.
Nous avons dit à notre congrès de Bordeaux que nous ne lâchions rien : c'est souvent ce qui est décrit au-dessus, le réel des familles avec des enfants autistes, mais c'est révoltant d'incompétence, de lâcheté devant des lobbies furieux de perdre leur pouvoir et leur argent, indigne, et nous ne l'accepterons jamais. Je suis aussi allée voir ce que disait le Premier Ministre sur le sens à donner à réel.
"Concept proche de la notion d'équité, et qui vient à la suite d'une « égalité des chances » devenue galvaudée dans la bouche des politiques, l'égalité réelle s'oppose à l'égalité dite « formelle », c'est-à-dire une égalité de principe des citoyens qui ne se retrouve pas dans la réalité. En vogue dans les cercles socialistes ces dernières années, portée notamment par Benoît Hamon en 2010, elle consiste, dans sa définition la plus communément admise, à donner, non seulement les mêmes chances d'accès aux biens et aux positions, mais aussi un accès effectif à ceux-ci. « L'égalité formelle ne suffit plus », acte-t-on à Matignon. « Rattaché au Premier ministre, le secrétariat d'État d'Ericka Bareigts s'appuiera sur chaque ministère pour permettre de décloisonner et d'ouvrir une société parfois trop fermée, pour qu'elle donne sa chance à chacun ».
Donc c'est la deuxième lecture qu'il faut privilégier : les droits ne sont pas effectifs pour les personnes, il convient donc qu'ils le soient, pour donner "sa chance à chacun". Dont acte.
Qu'il nous soit permis alors de proposer l'ouverture de quelques chantiers interministériels à cette nouvelle ministre que nous sollicitons dès maintenant, pour assurer l'effectivité des droits pour les personnes autistes.
-Assurer sans discrimination le droit au diagnostic rapide, fiable, avec le médecin de son choix, conformément aux classifications internationales. Admettrait-on qu'il faille attendre deux ans un diagnostic de diabète, de leucémie ou d'une pathologie cardiaque, au motif qu'il faut se soumettre à une classification française des pathologies ? Admettrait-on que des familles avec un enfant diabétique, leucémique ou cardiaque se fassent dire qu'elles veulent que leur enfant ait un diabète, une leucémie, etc..et donc sont toxiques ?
-Assurer sans discrimination le droit à une intervention précoce et plus tard à un soutien éducatif adapté, conforme aux souhaits des parents. Admettrait-on qu'on laisse croupir un enfant cardiaque sans soins et sans suivi, ou qu'on l'oblige à subir de la psychanalyse au motif que sa pathologie relève de la sexualité infantile, de l'inconscient et du choix du sujet ?
-Assurer sans discrimination la scolarisation de tous les enfants autistes, conformément à la loi de 2005, avec le soutien éducatif nécessaire dans l'école et la création d'intervenants en autisme. Les enfants autistes doivent subir les conséquences d'une circulaire ULIS discriminatoire par rapport aux enfants avec une pathologie somatique, un GEVASCO discriminatoire car inadapté à leurs troubles, et souvent rempli dans le dos des parents pour leur imposer une orientation qu'ils n'ont pas voulue. Les parents concernés paient comme contribuables une école que souvent on leur refuse totalement ou partiellement, et qui trop souvent s'interrompt à la fin de l'école primaire.
-Assurer sans discrimination les services nécessaires au développement des enfants et à l'autonomie et la participation sociale des adultes, conformément aux conventions internationales, avec le souci effectif d'une désinstitutionnalisation demandée par une directive européenne, comme par l'ONU. Accepterait-on que des personnes non autistes aient l'obligation de vivre dans des communautés non choisies, isolées du monde extérieur, privées d'outils de communication, et d'activités citoyennes ?
-Veiller à soutenir les familles concernées, comme le recommande l'ONU, au lieu de stigmatiser et de punir. Admettrait-on que pour une famille ordinaire, un travailleur social sans formation adaptée, vienne inspecter la maison, interroger la vie sexuelle des parents, critiquer l'éducation donnée aux enfants, sans grille ni outils ni repères ni contrôle pour le faire, et ordonner de retirer les enfants aux parents, souvent des femmes seules ? Admettrait-on qu'existent pour les citoyens ordinaires des zones de non-droit où l'on se retrouve convoqué au tribunal du jour au lendemain, privé d'accès aux documents qui vous accusent, comme dans une dictature fasciste, privé d'accès à un débat contradictoire, privé de ses enfants du jour au lendemain pendant des mois ou des années ?
-Faire respecter les droits des personnes autistes partout : droit de ne pas être harcelé, de ne pas être soumis à des traitements inhumains et dégradants, droit d'avoir une vie affective et sexuelle, droit d'accéder aux soins somatiques, etc...comme tout citoyen ? Accepterait-on qu'une personne non autiste soit enfermée dans des draps glacés pour la calmer, comme au XIXème siècle, qu'elle n'ait plus de dents à 40 ans car c'est plus simple de les arracher que de les soigner, qu'on soumette un enfant de 6 ans à 10 lavements alors qu'il a un abcès à une gencive, parce que des médecins n'ont même pas l'idée d'avoir les mêmes gestes cliniques que pour toute personne dite ordinaire, que des adultes non autistes meurent d'obésité ou de troubles métaboliques car bourrés de neuroleptiques souvent depuis l'enfance ?
Nous comptons sur vous, Madame la Ministre, pour assurer l'effectivité des droits de nos enfants autistes, quel que soit leur âge.
Danièle Langloys
Autisme France